Att lära sig leva med en sjukdom

Att lära sig leva med en sjukdom. Ja, det försöker jag göra just nu. Den 23 september var dagen då jag blev inlagd på sjukhus. Det var då de där svaga symptomen på att något inte stod rätt till plötsligt förvärrades kraftigt. Det är nu cirka 2,5 månader sedan och mitt humör och mina känslor har sedan dess gått väldigt mycket upp och ner. Jag fick redan efter två dagar på sjukhus reda på att något inte stod riktigt rätt till i huvudet. Det var det där ojämna på CT-röntgen och den där skuggan på MR-röntgen som inte borde vara där. En hjärnskada. Snabbt nämndes epilepsi då mycket av symptomen matchade det men det fanns också några tveksamheter. Utredning på utredning, EEG på EEG. Tillslut hittade neurologerna i Umeå det de letade efter och den 11 november bekräftades diagnosen epilepsi. Tjihooo tänkte jag - nu skulle jag ju bli frisk. Men...
 
...jag har nu insett att det kanske inte går så smärtfritt och enkelt som jag från början trodde. Jag läste väldigt mycket om epilepsi tiden mellan misstanke om det tills jag fick diagnosen. Läste att mediciner i de flesta fall gör susen. Tänkte någonstans att okej, ett par veckor med medicin så är jag i toppform sedan. Kan börja räkna ner det där året som anfallsfri då jag har chans att få körkortet tillbaka. Riktigt så simpelt var det ju inte. 
 
Jag har idag ätit medicin i exakt tre veckor och medicinen hjälper. Den hjälper jättemycket. Men den hjälper inte hela vägen. Och den ger biverkningar. Jag har tre olika sorters anfall (ska berätta mer om dem i ett separat inlägg) och medicinen har helt tagit bort en typ av anfall. En annan typ har minskat radikalt men förekommer fortfarande. Den tredje typen av anfall har också minskat men inte alls i den mängd vi önskat. Nu är frågan om vi ska öka på nuvarande medicinering och se om det hjälper - men hur går det då med biverkningarna? Ska vi testa en helt ny medicin? Ska vi testa att kombinera den medicin jag har nu med en annan medicin? Ja, som ni hör är det inte ett helt enkelt pussel att lägga och när jag insåg det sjönk hoppet och modet en aning. Nu har jag dock bearbetat det och accepterat tanken på att detta kommer att ta tid. Att det fortfarande finns hopp om att bli anfallsfri men att vägen dit är något längre än jag trodde. 
 
Cykling ger mig sådan energi. Så glad att jag är tilbaka i cykeln om än väldigt lugnt!
 
I vardagen ställer detta såklart till ett och annat. Jag arbetar i dagsläget 50% men utan körkort tar det tid att ta sig till och från jobb, dagis etc. Jag har världens bästa jobb men miljön i ett gym är inte den lugnaste så de fyra timmar jag är där är roliga men tuffa och det påverkar anfallen. Dagar med lite återhämtningstid = dagar med fler anfall. Så mina vardagar just nu handlar bara om att få ihop. Planera, planera, planera för att allt ska flyta så smidigt som möjligt. För att undvika att bli alltför trött. Trötthet = fler anfall.
 
Helgerna får jag välja aktivitet. Något som jag har haft småsvårt att acceptera. Jag kan inte både cykla, baka med Jolie, gå på stan och ta en fika med en vän. Jag får välja en aktivitet för att sedan försöka vila så gott det går. Frustrerande för mig som är van att hålla igång från morgon och kväll. Frustrerande eftersom jag känner mig pigg hemma i soffan. Men, jag har börjat lära mig och förhoppningsvis är det ju bara tillfälligt. Det har blivit så mycket bättre sedan jag började med medicinerna och det kommer bli ännu bättre. Det är jag övertygad om.
 
Som med allt annat i livet är det ups-and-downs men jag insett att allt ovan spelar ingen roll. Vad är ett körkort värt egentligen? Det gör saker lite besvärligare för mig att vara utan men i det stora sammanhanget är det inte viktigt. Det som är viktigt på riktigt är Jolie. Andreas. Vänner. Och allt det har jag ju precis som förut. Så länge jag har dem spelar epilepsi och hjärnskada ingen roll. Oavsett om jag blir anfallsfri eller inte. Oavsett hur mycket energi som kommer komma tillbaka eller inte. Jag hoppas såklart att jag kommer bli helt återställd som "innan" diagnosen men vänner, familj och kärlek är det viktiga. Så länge jag har dom i mitt liv står jag stadigt på benen igenom de flesta stormar!



Kommentarer
» Diana

Det låter ju jättejobbigt och hemskt att behöva leva så, hoppas verkligen att dom hittar rätt kombination av medicin som kan hjälpa just dig, i ditt liv och din vardag med din familj. Kan inte ens föreställa mig hur det är att leva med en sån sjukdom men påfrestande är nog bara förnamnet med all anpassning man ska göra.

Önskar dig all bästa lycka i att finna rätt medicin som tar bort precis allt du har från sjukdomen och kan leva vanligt som du själv vill igen. <3

Svar: Tack för stöd och pepp! Kram <3
Malins Blogg

Sama

<3<3<3

Svar: <3
Malins Blogg

❤❤❤

Svar: Tack Johanna <3
Malins Blogg

Hoppas allt löser sig till det bästa för dig <3

Svar: Tack <3
Malins Blogg

Jag hoppas dom kommer underfull med någon bättre medicin som kanske tar bort lite av de andra anfallen också. Tids nog blir du nog piggare och orkar mer, du får tänka att detta är en period. Kram på dig

Svar: Tack för pappet Emmelie <3
Malins Blogg

Själv har jag 3 olika sjukdomar, men dock är två mer synliga :(
Hade svårt att acceptera mina sjukdomar som liten .. Men nu idag har jag lärt mig att leva med de..

Svar: Kämpa på!
Malins Blogg

Du är så stark, du! Skickar en massa kramar!

Svar: Tack Amanda!
Malins Blogg

Anonym

Skulle vara jätte intressant att läsa om hurudana anfall du har och hur du upplever dem. Fick själv diagnosen epilepsi i våras, men epilepsi är så olika från person till person. Kämpa vidare!

Svar: Absolut, ska skriva mer om det framöver. Tack och detsamma till dig!
Malins Blogg


Kom ihåg






Trackback
Annonsera här »