Epilepsi - Olika sorters anfall

Hej bloggisar!
 
Jag har ju lovat att berätta lite mer om min epilepsi och vad det är för typer av anfall jag har. Epilepsi var för mig för sex månader sedan en relatvit okänd sjukdom som jag inte visste särskilt mycket om. Det jag visste var att en föll ihop och började krampa. Typ så. En uppfattning som jag misstänker att ni är fler som delar med mig men som är ganska långt ifrån verkligheten. Sanningen är att det är ganska få med epilepsi som just bara faller ihop och krampar.
 
Min epilepsi består av tre olika sorters anfall och då symptomen till en början var luddiga och inte helt stämde in var det inte helt självklart att ställa en diagnos. Ju sjukare jag blev ju tydligare blev symptomen och efter rätt undersökningar kunde, tack och lov, diagnosen till slut fastställas.
 
De tre anfallstyperna jag har är:
  1. Frånvaroattacker (Absenser) - Det var, med facit i hand, egentligen med dessa min epilepsi startade. Frånvaroattackerna innebär att det utifrån ser ut som att jag sitter och dagdrömmer. Jag stirrar rätt ut i luften och är man observant kan man se att det rycker kring mitt ena öga. För mig innebär det dock att jag i de flesta fall är helt borta under tiden anfallet varar. Pratar någon med mig har jag absolut ingen aning om vad hen har sagt under tiden. Dessa anfall varar för mig allt ifrån ett par sekunder upp till trettio sekunder. När jag var som sjukast kunde jag få sådana här anfall mellan 50 till 200 gånger (!) per dag. Detta ledde dels till att jag var väldigt förvirrad men framför allt till extrem trötthet och huvudvärk. Inte så konstigt då hjärnan "laddades ur" så många gånger per dag. Dessa anfall är allra vanligast hos barn och de växer ofta bort när en blir vuxen. Det är relativt ovanligt att vuxna plötsligt drabbas av dessa typer av anfall vilket förvirrade läkarna.

  2. Atoniska anfall - Det var när dessa började komma som jag sökte vård och förstod att något på riktigt var fel. Atoniska anfall är en ganska ovanlig form av epilepsi och innebär att all muskeltonus i kroppen upphör och en faller ihop utan förvarning. En kan säga att all spänning i musklerna plötsligt försvinner. Eftersom jag inte får någon förvarning på dessa anfall så kan de vara riktigt farliga då risken att slå sig illa är stor. Jag tappar även medvetandet i och med dessa anfall och är närmsta minuterna efter uppvaknandet väldigt förvirrad och inte riktigt medveten om vad som skett. Ytterligare minuter senare kommer en enorm trötthet över mig och hjärnan känns helt slutkörd. 

  3. Myokloniska anfall (muskelryckningar) - Dessa anfall var de som kom sist för mig. Under dessa anfall får en kramper och/eller ryckningar i armar och/eller ben och vid svårare anfall även i hela kroppen. Det sägs att en är vid medvetande under dessa anfall men för min del vet vi inte det då jag enbart fått dem i sömnen. Oftast är det bara mina armar som krampar/rycker men vid enstaka tillfällen har jag krampat i hela kroppen. Jag har dock aldrig märkt detta själv utan det är Andreas som märkt det. Däremot så känner jag ändå på morgonen om jag haft anfall på natten då jag vaknar upp helt slutkörd i huvudet, det känns som jag varit vaken i tre dygn och inte precis sovit en natt. 
Som ni ser så är mina anfall skilda åt varandra och när de började svagt dyka upp mitt i livet från ingenstans så blev jag väldigt förvirrad och rädd vad som hände med min kropp. Ju starkare anfallen blev ju obehagligare blev det samtidigt som det hjälpte läkarna att ställa rätt diagnos. Min diagnos fastställdes dels med hjälp av att utesluta andra sjukdomar, framför allt då på hjärtat, och dels med hjälp av CT-röntgen, MR-röntgen, olika sorters EEG-undersökningar samt såklart symptomen i sig.
 
Sedan jag började med medicineringen har jag bara haft ett atoniskt anfall vilket jag är så glad över. Det anfallet fick jag precis i början av behandlingen innan jag var uppe i full dos. Mina absenser har minskat kraftigt och likaså de myokloniska anfallen. Jag har även börjat lära mig vad som utlöser anfallen där starka ljus och stress är de överlägset största utlösarna.
 
Till en början kunde inte läkarna säga hur bra jag skulle svara på medicineringen och hur pass frisk jag skulle bli. Eftersom epilepsin har uppstått till följd av en hjärnskada kan man aldrig vara helt säker. Dessutom ger medicinen i sig mindre roliga biverkningar (de kan jag skriva om en annan gång) så att hitta den optimala behandlade dosen med så lite biverkningar som möjligt har visat sig svårare än vad jag trodde. Dock har det lossnat rejält senaste veckorna och jag har nu goda förhoppningar om att bli helt anfallsfri. Visst håller ni en tumme för mig?
 
Förutom de anfall jag skrivit om finns det många fler sorter - epilepsi är så mycket större och bredare än vad jag hade en aning om. Jag har mött många förvånade människor i min närhet men tack och lov har inga av dem haft några fördomar utan mer nyfikenhet av att lära om sjukdomen vilket jag är glad för. 
 
Har ni några frågor? Har jag några läsare med epilepsi eller har ni kanske anhöriga med sjukdomen? 
 
 
Tacksamheten över att få vara med och få rå om sitt barn. När jag var som sjukast fick jag inte vara med Jolie själv vilket höll på att slita mig itu mer än sjukdomen i sig. Älskade, älskade, älskade barn. Som säger att mamma har "vingelhuvve" haha!
 
Störst av allt är kärleken och jag är evigt tacksam till Andreas, Jolie och någonstans även Gud tror jag. Att de tillsammans bar mig genom hösten och sjukdomen. 
 
Vill ni läsa mer om Epilepsi så hittar ni det under min kategori med samma namn. HÄR är länken.
 
 



Kommentarer
Josefin

Håller såklart alla tummar och tår för dig! :)
Visste inte så mycket om epilepsi så det var bra att få veta lite mer.
Har du fått sån bricka/halsband du har på dig med ett ljus (tror jag det är och annars är det ju pinsamt för det ska jag kunna i jobbet även om jag aldrig behövt) så att man ska kunna se att du har epilepsi om du får ett anfall ensam men bland folk? Eller du verkade inte ha så många anfall av den typen kanske.

Josefin

Håller såklart alla tummar och tår för dig! :)
Visste inte så mycket om epilepsi så det var bra att få veta lite mer.
Har du fått sån bricka/halsband du har på dig med ett ljus (tror jag det är och annars är det ju pinsamt för det ska jag kunna i jobbet även om jag aldrig behövt) så att man ska kunna se att du har epilepsi om du får ett anfall ensam men bland folk? Eller du verkade inte ha så många anfall av den typen kanske.

Svar: Tack Josefin!

Nej, jag har inte beställt någon sådan bricka då medicinen verkar bita bra på just de anfallen :) Men superbra att det finns!
Malins Blogg

Linnéa

Starkt av dig att skriva om det. Håller absolut alla tummar för dig. Jag har jobbat med människor som haft epilepsi och alla människor är verkligen olika. Jag tyckte mig hade lite kött på benen efter att jag jobbat 1,5 år med det men nästa person jag jobbade med hade en helt annorlunda epilepsi och därför stod man handfallen igen. Som sagt, starkt att du skriver om det och hoppas det fortsätter gå framåt för dig. Stor kram.

Malin

Håller alla tummar, min mamma har epilepsi. Hon fick sitt första anfall när jag var liten. Hon har haft tre anfall som jag minns att jag varit med vid då hon får dem typ aldrig i och ed medicinering. Och min dotters har en lillebror som fick sin epilepsi diagnos när han var under året. Det är tyvärr dravet syndrom, en allvarlig form av epilepsi.

Sama

Fy farao, Malin, vad du skall behöva vara med om!! :( Klart vi håller alla tummar vi kan hitta för dig! Så starkt av dig att dels berätta, dels ha den inställning du har till både detta och dina skador. Många gånger så imponerad av dig, även om jag förstår att det såklart ligger väldigt mycket jobb bakom att kunna se positivt... Skickar dig en stor kram från ett snöigt Skåne. Hejar på dig<3

Modigt och starkt att skriva och berätta om hur du har haft det.

AnsoAnna

Kram på dig fina Malin!
Skönt att medicinera biter bra på dig.

Håller tummarna för dig! Min Albin medicinerar med Ergenyl för hans epilepsi! Kram på dig!

Annika

Håller alla tummar å tår!

Min bror har fått epilepsiattacker 2 gånger i sitt liv, de räknar inte det som epilepsi ännu. Han hade första vid 17års ålder och vid 19 års ålder. Så körkort sket sig nu måste han vänta till han blir 25år med körkort. Men asså, de vet inte varför han får dessa "attacker".

Malin-mamma till Arvid & Lucas

Du verkar så himla stark genom detta...!
Jag har större delen av mitt liv levt med en bror med epilepsi. Han var anfallsfri några år men fick tillbaka anfalllen med besked när de trodde att de kunde ta bort medicinen. Hans anfall var oftast sådär som du säger att han bara blev totalt frånvarande men oftast gjorde han konstiga saker under tiden. Som att börja kasta popcornen han satt och åt runt omkring sig och liknande saker.... Han fick också några anfall där han ramlade ihop. Det var det som hände när de tog bort medicinen. Han hade suttit länge och tittat på TV på övervåningen utan vinkel till tv:n (vilket läkarna sa var viktigt att ha) när han skulle gå ner för trappen fick han ett anfall och föll ner för hela trappen. Läkarna tror att fallet i sig sedan ledde till det väldigt kraftiga krampanfall han fick när han landade. Kommer aldrig glömma den dagen!! Efter det sattes medicineringen in igen och efter en tid upphörde anfallen igen. Nu har han varit anfallsfri i många år men kommer aldrig att sluta medicineras igen... Oj vad långt det blev! =) Kram på dig

Usch vad hemskt att behöva ha det så :/ det är tur att du verkar få ordning på sjukdomen :)

Förut trodde jag också att man "bara" fick anfall,men efter att jag via jobbet (jobbar som undersköterska) kommit i kontakt med folk som får frånvaroattacker har jag lärt mig att det visas på andra sätt också!

Anonym

Tack för att du delar med dig, fick själv diagnosen för snart 1 år sen. 29 år gammal och varit frisk tidigare i livet och ingen annan i släkten har diagnosen så de kom som en chock för mig. Känner exakt igen anfall nr 2 som du beskriver, sköt om dig !

Hej! Vad var det för nått på MR? Har du slagit i huvudet tidigare? Jag går igenom liknande problematik nu, har gjort eeg o väntar på svar! Har en dotter på 3,5 år så känns som man missar tid med henne när det är såhär! Jag har nr. 1 som du beskriver!

Hej! Vad var det för nått på MR? Har du slagit i huvudet tidigare? Jag går igenom liknande problematik nu, har gjort eeg o väntar på svar! Har en dotter på 3,5 år så känns som man missar tid med henne när det är såhär! Jag har nr. 1 som du beskriver!

Inspirerande blogg ☺️☺️

Annika K

Och här är en mamma vars ena dotter fick sitt första anfall kvällen innan studenten. Hon och kompisarna var iväg och klädde vagnen de skulle åka i på studenten. Hon hade tagit körkort 2 månader tidigare och hade nu kört alla hem. (Den sorgen som sen blev då hon inte fick köra bil på ett år) Parkerar bilen och får ett anfall.. *tur att hon hunnit stanna*..

Kompisarna larmade ambulans och vi alla möttes upp på akuten. Där fick hon ett grand mal till. Då trodde jag hon skulle dö :( Helt grå i ansiktet och ögonen blev helt svarta. Den synen är för evigt fastetsad i min hjärna.

Hon kommer till AVA och där får hon 2 grand Mal till. Hon sätts på en medicin. Den fick hon efter ett par dagar nässelutslag utav. Nästa medicin blev hon fruktansvärt illamående av. Byte igen. Medicin nr 3 funkade .. i 1, 5 år. Sen började hon få anfall igen. Frånvaroattacker :/

Livet var rätt rörigt för henne just då. Hon kraschade mentalt också och hamnade på psyket en månad :( Vi tror att det berodde på a-löshet, inte bearbetat att hon fick EP mm mm.

Nu fungerar medicinen igen. Inga anfall. Däremot börjar hon fundera på barn. Och att då sluta med medicinen. Jag tycker inte att hon ska sluta :( Men vi får väl se...

Kraaaaaaaaaaaaam till dig o familjen <3

DAMN you alltså, -OM jag hejar på dig & håller tummar, tår, kryssar ben & hårstrån.

Jag ville inte säga något sådär som -du har inte epilepsi möjligen? För jag vet hur skit jobbigt det är när folk fjärr-diagnostiserar...
Men det var en gång du berättade & då kände jag bara att det var så likt som min son var.
Han var 10 år första gången som jag hittade han medvetslös på golvet på sitt rum. Jag var så arg att han busade & låtsades sova på golvet, när jag tjatat så länge från köket om att han skulle borsta tänderna.
Men när jag river tag i han lite argt (han var ofta en riktig busungen & bra skådis) så trodde jag han var död.
Det var så fruktansvärt alltså. Jag som jobbade på dagis, hade huvudansvar för första hjälpen både på land & i vatten, jag freakade totalt & "visste inte" hur jag skulle fria luftvägarna & lägga han i stabilt sidoläge när jag väntade på ambulansen.
Den gången var han helt medvetslös i 45 min & jag vill väl säga att han var borta & pratade strunt & var konstig hela den natten på sjukhuset.

Efter den gången följde många sjukhusbesök för han bara föll ihop & försvann, kortare & lite längre stunder & frånvaroanfallen kom hela tiden genom dagarna både i hemmet & på skolan.

Man höll på & utredde han länge. Dom hittade förkalkningar på hjärnan, som dom inte menade hade med det att göra & så konkluderade man med att han hade någon migrän utlöst epilepsi, för efter en tid lärde han & jag små små varsel & det började alltid med extrem huvudvärk & klarade jag få i han migrän medicin fort som tusan, blev det inga stora anfall.

Idag är han 25 år & har fortfarande en fruktansvärd migrän till tider, men tack & lov inga anfall sedan han var typ 15 år, så det växte nog bort. Sen gick ju han i en djup psykos :( på 4 månader för två år sedan som var om än ännu hemskare än det när han var liten, så jag brukar säga att vi klarar oss utan armar & ben, tarm & syn, men vår hjärna den måste vi vara rädda om!!


Massa stora kramar till dig, tänker så ofta på dig för jag vet hur det är när sjukdom vänder upp & ned på hela ditt liv. Det har ju gjort det för både mig & min man.



Svar: Men underbara du <3 Alltid så klok och bra på att läsa av! Hade ingen aning om din son, och vilken hemsk stund att han var borta så länge. Så skönt han slipper anfallen men migrän är illa nog. Stora kramar till dig, från hjärtat, hoppas vi får ses en dag <3
Malins Blogg

Du är verkligen en inspiration för mig :)

Svar: Tack Amanda :)
Malins Blogg


Kom ihåg






Trackback
Annonsera här »