När min hjärna blev min fiende

Hej vänner!
 
Hur mår ni? Här går det upp och ner och ovissheten tär på mig även om jag försöker hålla humöret uppe. Igår var det dags igen och BAAM sa det i duschen och jag går numer runt med en bula som täcker halva pannan. Rädslan att inte veta när det kommer nästa gång är nog värst. Många tankar far igenom huvudet och skräcken över att det är epilepsi har nu övergått till en farhåga att det inte ska vara det - för vad är det då? På måndag väntar nästa undersökning och jag längtar. Efter det kan jag förhoppningsvis få svar. Jag vet inte riktigt vad vi ska hålla tummarna för men håll gärna en tumme ändå är ni gulliga.
 
Någon av er tipsade om en bok som heter "När min hjärna blev min fiende" och jag uppskattar det tipset så mycket. Tusen, tusen tack. Jag har tyvärr inte koncentration eller ork att läsa en bok nu och jag har heller inte hittat den som ljudbok men däremot har jag orkat läsa några rader om boken och dess författare Susannah. Nu är hon och jag inte i samma situation, hon var mycket sjukare än vad jag är, men det är ändå så skönt att läsa om någon som gått från fullt frisk till att bli helt "knäpp i huvudet" till att åter bli frisk igen. Igenkänningsfaktorn är så stor. Lättnaden över att hon fick hjälp ger hopp. När energin finns ska jag läsa boken. 
 
 
Växlar mellan min soffa och Andreas soffa. Det var hans hand ni såg där på bilden där i förra inlägget. Ni som hängt med har läst lite om han här och där i smyg sedan i somras faktiskt. Tror jag skrev om honom i det här inlägget för första gången. Andra gången han nämndes i bloggen var här. Vi tar det eftersom här i bloggen men jag lovar ni kommer gilla honom lika mycket som jag gör ;)
 
Kram!



Stormen som nu passerar

Hej oktober!
 
"Make it a september to remember" såg jag att många skrev på sociala medier i början av månaden. Visst blev det en september jag kommer att minnas om än kanske inte på det mest positva sätt. Som flera av er är inne på när ni lämnar kommentarer så är ovissheten det värsta. Bara jag får reda på vad jag har att förhålla mig till så är jag redo att kavla upp armarna och köra. 
 
September innehåller dock även fina minnen. Många härliga cykelturer där i början av månaden. Kvalitetstid deLux i skogarna med hon i mitten på kollaget som jag älskar så mycket. Och så den där handen där uppe till höger som håller min hand hårt, kärleksfullt och stadigt genom stormen som nu passerar. 
 
 
Jag är hemma nu i väntan på nästa undersökning som är ett steg i processen att ställa en diagnos. Egentliigen är jag varken sämre eller bättre än när jag låg på sjukhus så det är blandade känslor med att vara hemma. Otroligt skönt men samtidigt läskigt de stunder jag är själv. Håller mig mest i soffan av rädsla att falla illa igen. En dag i taget sa vi, eller hur?
 
Kram kram!



Epilepsi

Hej vänner!
 
Här blev det tyst ett par dagar då jag varit tvungen att samla mig litegranna. Jag vill börja inlägget med att tacka för fina hälsningar i förra inlägget - jag blir alltid glad av stora som små spår med de där personliga värmer extra. När ni tar er tid att berätta att ni följt mig sedan Jolie låg i magen. Åh, det värmer mer än ni kan ana och cyberkärlek fungerar faktiskt!
 
Till att uppdatera er om vad som händer nu då. Det är inte helt enkelt då utredningen fortfarande pågår och jag inte fått några säkra svar men jag ska göra ett försök. Det hela började egentligen redan för fyra-sex veckor sedan med att jag började tappa minnet. Stora som små grejer försvann från mitt huvud och jag började även få stora kocentrationssvårigheter. Jag var rätt säker på att det var stressrelaterat så efter ett möte med min fantastiska chef tänkte jag att det här skulle försvinna med hjälp av stöd och omprioriteringar både i arbetet och privat. Men så för cirka två och en halv vecka sedan svimmade jag plötsligt och åkte rätt i golvet. Det är inget som brukar hända mig men jag visste med mig att jag ätit dåligt under dagen och tänkte att det säkert berodde på det. Men när jag sedan svimmade igen dagen därpå kände jag att det är bäst att ringa vårdcentralen och boka en tid. Jag fick en tid en vecka senare, alltså förra onsdagen för att vara exakt. 
 
Svimningarna kom och gick under veckan, jag bet ihop bra i Vålådalen som jag egentligen inte alls fick njuta av så som jag planerat och jag försökte göra det bästa trots att jag vid det här laget börjat bli rädd för att köra bil, vara själv med Jolie och så vidare. När jag väl kom till vårdcentralen var jag där i cirka 30 minuter innan de akut skickat mig till sjukhuset och akuten där. Misstänkt hjärtfel löd domen.
 
 
Jag blev fantastiskt omhändertagen på sjukhuset av personalen där även om oron började växa inom mig då jag ganska snart förstod att detta var något mer än stressrelaterat. Ett hjärtfel hittade de ganska snabbt men inget som kunde förklara mina symptom utan det var visst bara en trevlig bonus jag fick om vi ska ha kvar glimten i ögat. Fokus flyttades i stället ganska snabbt till hjärnan där alltifrån tumör till blödning nämndes. Huvva. Tack och lov hittades varken tumör eller blödning men däremot annat som pekade på att något inte stod rätt till i huvudet så här kopplades neurologen in. Efter att han tolkat röntgenbilder och gjort diverse undersökningar och tester kom första starka misstanken. Epilepsi. En misstänkt hjärnskada från min hjärnhinneinflammation jag hade 2011 har förmodligen gjort att jag utvecklat epilepsi. Lägg dock märke till att jag skriver misstänkt och förmodligen - det tar en tid att fastställa diagnosen och det kan fortfarande vara något annat som spökar. 
 
Vad är då epilepsi? Min tanke om det innan var att man fick anfall där man ligger och krampar men det finns många olika typer av epilepsi. En del får ett par epileptiska anfall under hela livet utan att ha diagnosen epilepsi medan andra får flera anfall dagligen. En del blir bra hjälpta av mediciner när de fått diagnosen och en del fortsätter få anfall dagligen trots medicinering. 
 
Epelipsi som sjukdom är oftast inte farlig i sig däremot kan konsekvenserna av sjukdomen vara det. Ni kan ju tänka er själva att det inte är optimalt att tappa medvedandet utan förvarning i vissa situationer. Senast igår föll jag så illa så jag slog upp ett hål i hakan när jag tappade medvedandet vid "fel" tillfälle. Vet inte om det finns något tillfälle som är rätt. 
 
 
För mig innebär detta just nu att jag mår fysiskt bra mellan mina anfall. Men rädslan och oron finns där. Om det är epilepsi - hur bra kommer jag bli hjälpt av mediciner? Om det mot förmodan inte är det - vad är det då som är fel? Just nu längtar jag nog mest över att få en diagnos fastställd så att jag eventuellt kan få börja medicinera. Just nu är hela livet satt på paus. 
 
Nu har jag varit öppen med er för jag vill inte oroa er i onödan. Tänkte egentligen vänta tills diagnosen är fastställd men det kan som jag nämnde tidigare ta en tid. Vet inte om jag någonsin varit så här personlig i bloggen men jag kände att det var läge att vara öppen här. Om jag får önska något tillbaka så är det att undvika spekulationer. Jag är inte redo för pepptalk om hur bra det kan bli. Jag är definitvt inte mottaglig för kritik. Detta relativt långa inlägg sammanfattar bara en liten del av allt som skett senaste veckan. Självklart har det skett mycket mer bakom kulisserna. Jag har en plan för framtiden, hur jag ska tänka och hur jag ska ta mig dit. Men först måste jag veta vad jag har att förhålla mig till. När jag vet det får ni gärna peppa mig men tills vi vet så är det bara att ta en dag i taget. Jag hoppas ni förstår hur jag menar.
 
Avslutar med att tacka alla i min omgivning för all omtanke jag fått senaste veckan. Ni är fantastiska ♥
 
Vill ni läsa mer om epilepsi kan ni göra det hos 1177 eller Svenska Epilepsiförbundet



Söndag på Sjukhuset

Hej vänner!
 
Dag 5 på sjukhuset och jag börjar bli lite smått knäpp nu även om jag försöker hålla humöret uppe. Det händer inte så mycket över helgen men imorgon bitti har jag tid för en EEG-undersökning och ska därefter träffa neurologen igen. De har sina misstankar och är relativt säkra på vad som är fel men jag vill vänta med att skriva om det tills vi vet säkert. För att undvika spekulationer - för min egen skull. Har undvikit att googla helt enkelt för att jag vill inte veta utan tar det som det kommer i stället vart eftersom läkarna berättar för mig. Tror det är bäst så.
 
Har ni en fin söndag? Lämna gärna ett spår om ni vill,  jag har så tråkigt här i sängen. TV:n slutade fungera mitt under Idol i fredags så det mest spännande i rummet är att följa grannarsnas EKG på en skräm på väggen, haha.
 
Kram på er!
 
Bilder från Photo Booth 



JollanMys med JolieBus ♥

Huvva vad tårarna rann imorse när jag skypade med Mia som bor på Rhodos. De rann av rädsla och ledsenhet för sjukdomen, de rann av saknad av Mia men också av lättnad över att prata med henne. Ursäkta ordvalet men hon är så jäkla klok och förstående min kära vän. Hon lyssnar och är förstående. Låter mig känna mina känslor. Förnuftet och pepptalket kan jag få en annan gång när jag är redo för det.
 
Tårar hann bytas mot skratt innan vi sa hej då och glädjen fylldes på ännu mera sedan när Jolie kom och hälsade på. Hon var visserligen mer intresserad av att leka med den höj- och sänkbara sängen än att mysa med mig, men asch, inte läge att vara kräsen nu känner jag, haha :) 
 
 
Älskade lillskrot har bott hos farmor och farfar sedan i onsdags. De fick hämta henne på dagis när jag blev skickad på akuten och sedan dess har hon blivit kvar då Mattias varit på skolan. Imorgon ska hon dock få flytta hem till papi igen och jag hoppas sedan att både hon och jag får komma hem till oss inom kort ♥



EKG, UL, CT & MR

Hej vänner!
 
Ja, nu får det vara nog med sjukdomssnack här på bloggen kan jag tycka men tyvärr så ligger jag inlagd på sjukhus sedan i onsdags. Har senaste dygnen legat med EKG dygnet runt, gjort UL på hjärtat och CT samt MR på hjärnan. Mindre trevliga grejer som ni hör. Från att ha varit rätt säker på att felet satt på hjärtat är läkarna nu rätt övertygade om att det är neurologiskt. Jag ska berätta för er från början vad som är fel och hur men jag har så svårt att kocentrera mig och titta på en ljus skärm just nu så jag få be att återkomma om det. 
 
Har fantastiskt stöd av nära och kära runt mig och mår efter omständigheterna bra även om jag såklart är lite orolig också. Imorgon kommer Jolie hit och hälsar på mig, längtar ♥
 



Nyare inlägg
Annonsera här »