Intervju om Epilepsi

Hej vänner!
 
Har ni haft en fin dag? Här har veckans första arbetsdag sprungit iväg i ett rasande tempo. Har jobbat efter en lång lista där jag kunnat bocka av punkt för punkt. Älskar att kunna dra streck över avklarade projekt, stora som små, och känna att arbetet effektivt går framåt. Vid lunch tog jag en paus för att möta upp en journalist från Sundvalls Tidning som ska göra ett reportage om min sjukdom. Jag försöker tacka ja till sådana intervjuer i den mån jag orkar då jag hoppas att min historia kan hjälpa och stötta andra samt att jag vill sprida kunskap om epilepsi och vad det innebär.
 
 
Ikväll är jag riktigt trött i huvudet men känner mig ändå pigg i jämförelse med hur det varit innan. Trötthet kännetecknar ofta att ett anfall kan lura bakom hörnet för min del därför blir jag faktiskt glad när jag känner att jag är trött men inte SÅ trött. Det är som ett steg framåt. Min nya medicin hjälper verkligen så himla mycket och även om jag inte mår 100% än så är siktet och målet inställt på 100% och lite till. Minst. Så länge jag känner att det går framåt gör det inget att tempot är långsamt. Jämfört med vart jag var för ett år sedan är det ju ett jättesteg framåt!
 
Nu ska jag skicka hem granntjejen här och försöka få Jolie i säng. Det är fullt ös, dans och sång til Dolly Style för stunden så en rimlig chansning är att de inte kommer vara med på mina noter, haha :) Jag hojtar till om artikeln om epilepsin kommer online om ni vill läsa den.
 
Kram kram!



Reportage i MåBra

Hej vänner!
 
Ni kanske minns detta inlägg där jag berättade att jag gjort en intervju för tidningen MåBra? Nu finns intervjun att läsa i senaste numret av tidningen som kom ut igår. Jag fick läsa ett utkast av reportaget redan veckan efter intervjun och då rann tårarna - det hade verkligen fångat alla känslor jag gick igenom i höst. Det publicerade reportaget är rejält nedbandat och känslorna beskrivs inte lika ingående men jag tycker fortfarande att det är en fin artikel. Dock är rubriken lite snedvriden. Jag fick epilepsi av en hjärnskada, inte av stress. Däremot utlöste stressen förmodligen sjukdomen. Med det vill jag säga att en inte får epilepsi av stress - däremot är såklart långvarig stress aldrig bra.
 
Intervjun är gjord av ödmjuka journalisten Lillian Ottosson och fotograf är otroligt duktiga Petra Berggren.
 
 
Bilderna är tagna veckan innan midsommar i ett blomstrande Juniskär. Jag älskar bilderna då Petra lyckats fånga hur jag mår här och nu. Jag är glad, som oftast, men min energi är inte där till 100% då jag fortfarande är sjuk. Glada, fina, ärliga och rättvisa bilder. Gillar det helt enkelt.
 
Fredagskramar!



Träning & Epilepsi

Hej vänner!
 
Igår postade jag en bild på min Instagram om min epilepsi i kombination med träning. Epilepsianfall kan utlösas av olika saker och i mitt fall så är det starkt kopplat till stress. När jag blev sjuk i höstas var jag säker på att det var stressrelaterat och blev ganska chockad när epilepsin och hjärnskadan kom fram. Men nu, åtta månader senare, har det visat sig att epilepsin är stressutlöst så magkänslan var ju rätt ändå där i september även om det kanske inte var exakt på det viset jag trodde. Hur som helst så har en av de grejerna som stressat min kropp mest tyvärr varit träningen. Jag har backat tusen steg tillbaka och verkligen tagit det LUGNT men det har ändå inte fungerat. Med träningen har bakslagen kommit som ett brev på posten. Så jag fick helt enkelt lägga träningen på hyllan nästan helt under en period. Detta var otroligt svårt för mig att acceptera, och är till viss del fortfarande. Även om jag förstår kopplingarna så är dels träning en stor passion för mig som jag mår bra av fysiskt men framförallt psykiskt och dels så är ju träning även mitt yrke. Att vara vältränad som PT hör till och det må låta ytligt men min kropp är även en del av mitt varumärke. Jag skriven en del av då en lika viktig del är att vara sund, se helheten och att leva som jag lär. Det sista innebär för min del alltså att acceptera och ge min kropp den vila den behöver. 
 
 
Jag har med jämna mellanrum testat att träna på olika vis. Ibland har det inte gått alls och ibland har det gått bra för stunden men så har straffet kommit i form av bakslag tiden och dagarna efter träningspasset. Receptet har varit att backa tillbaka ännu mera, ge kroppen ännu mer vila och låta tiden ha sin gång. Men, så igår, kände jag mig stark, pigg och utvilad och ENORMT träningssugen. Då det var två veckor sedan jag testade sist var det rätt läge att försöka igen. Och vet ni vad? Det gick så himla bra! Jag kände mig pigg före, under och framförallt EFTER träningspasset. Inga bakslag. Sådan lycka!
 
 
Även om vägen framför mig är lång så var detta ett sådant stort steg i rätt riktning och det gjorde så mycket för mig mentalt. Nu inväntar jag nästa dag med samma bra känsla och då är det dags igen. Det kan vara imorgon och det kan vara om en vecka. Det får vara så nu och det är okej. Min förhoppning är att jag under min semester i sommar kommer kunna öka träningen då jag inte har jobbet att fokusera på samtidigt. Vänja kropp och knopp under en lugn period. Vi får se om förhoppningen slår in - kanske är jag tillbaka med mer regelbunden träning redan innan sommaren och kanske det dröjer ett halvår till. 
 
 
Jag jobbar fortfarande med att acceptera att jag måste ta det lugnt och låta dagarna och tiden har sin gång och det börjar faktiskt gå lättare. Det är bara en period av mitt liv. Det kommer inte alltid att vara så här. 
 
Men just nu njuter jag av glädjen, och träningsvärken haha, av gårdagens pass så tar jag det härifrån. En steg i taget och som jag sagt förr - även babysteps räknas. De små stegen är stora i längden!
 
 
Avslutar med en bicepsbild - eller det som är kvar av mina biceps efter ett tufft sjukdomsår. Blev först ledsen när jag såg det, jag har älskat mina armar innan och tycker det är så SNYGGT med stora muskulösa armar men asch - skakade av mig känslan på en gång och ser i stället bilden som en startbild på vägen tillbaka. Att mina biceps inte är lika stora som förr är ju verkligen det minsta att haka upp sig på, eller hur? Hihi!



Bye January


Instagram ❤️ @malinsblogg

Hej vänner!

Några godbitar från januari här ovan som började med en fantastisk nyårsnatt, 5-årskalas i dagarna tre och dagen då snön äntligen kom. Månaden har sedan rullat på i full fart för att nu avslutas med att en kär gammal vän återvänt - LJUSET! 

Vi har haft en lugn helg då Andreas har haft jour och jag har haft det tungt med epilepsin. Eller snarare biverkningar från medicinen. Jag är i princip anfallsfri nu men har istället fått sådana hemska biverkningar av medicinen. Så nu ska den trappas ner igen och eventuellt ska jag testa en ny istället. Ska skriva mer om det vid ett senare tillfälle tänkte jag. 

Idag har varit en bättre dag med pannkaksfrukost, finprommis genom Östermalm/Södermalm, spontant fikastopp hos A's bror med familj och sedan söndagstaco nu på kvällskvisten. Typiskt bra söndag med andra ord!

Hoppas ni haft en fin helg? Kram från hon som är såå dålig på att uppdatera bloggen nu för tiden...❤️



Epilepsi - Olika sorters anfall

Hej bloggisar!
 
Jag har ju lovat att berätta lite mer om min epilepsi och vad det är för typer av anfall jag har. Epilepsi var för mig för sex månader sedan en relatvit okänd sjukdom som jag inte visste särskilt mycket om. Det jag visste var att en föll ihop och började krampa. Typ så. En uppfattning som jag misstänker att ni är fler som delar med mig men som är ganska långt ifrån verkligheten. Sanningen är att det är ganska få med epilepsi som just bara faller ihop och krampar.
 
Min epilepsi består av tre olika sorters anfall och då symptomen till en början var luddiga och inte helt stämde in var det inte helt självklart att ställa en diagnos. Ju sjukare jag blev ju tydligare blev symptomen och efter rätt undersökningar kunde, tack och lov, diagnosen till slut fastställas.
 
De tre anfallstyperna jag har är:
  1. Frånvaroattacker (Absenser) - Det var, med facit i hand, egentligen med dessa min epilepsi startade. Frånvaroattackerna innebär att det utifrån ser ut som att jag sitter och dagdrömmer. Jag stirrar rätt ut i luften och är man observant kan man se att det rycker kring mitt ena öga. För mig innebär det dock att jag i de flesta fall är helt borta under tiden anfallet varar. Pratar någon med mig har jag absolut ingen aning om vad hen har sagt under tiden. Dessa anfall varar för mig allt ifrån ett par sekunder upp till trettio sekunder. När jag var som sjukast kunde jag få sådana här anfall mellan 50 till 200 gånger (!) per dag. Detta ledde dels till att jag var väldigt förvirrad men framför allt till extrem trötthet och huvudvärk. Inte så konstigt då hjärnan "laddades ur" så många gånger per dag. Dessa anfall är allra vanligast hos barn och de växer ofta bort när en blir vuxen. Det är relativt ovanligt att vuxna plötsligt drabbas av dessa typer av anfall vilket förvirrade läkarna.

  2. Atoniska anfall - Det var när dessa började komma som jag sökte vård och förstod att något på riktigt var fel. Atoniska anfall är en ganska ovanlig form av epilepsi och innebär att all muskeltonus i kroppen upphör och en faller ihop utan förvarning. En kan säga att all spänning i musklerna plötsligt försvinner. Eftersom jag inte får någon förvarning på dessa anfall så kan de vara riktigt farliga då risken att slå sig illa är stor. Jag tappar även medvetandet i och med dessa anfall och är närmsta minuterna efter uppvaknandet väldigt förvirrad och inte riktigt medveten om vad som skett. Ytterligare minuter senare kommer en enorm trötthet över mig och hjärnan känns helt slutkörd. 

  3. Myokloniska anfall (muskelryckningar) - Dessa anfall var de som kom sist för mig. Under dessa anfall får en kramper och/eller ryckningar i armar och/eller ben och vid svårare anfall även i hela kroppen. Det sägs att en är vid medvetande under dessa anfall men för min del vet vi inte det då jag enbart fått dem i sömnen. Oftast är det bara mina armar som krampar/rycker men vid enstaka tillfällen har jag krampat i hela kroppen. Jag har dock aldrig märkt detta själv utan det är Andreas som märkt det. Däremot så känner jag ändå på morgonen om jag haft anfall på natten då jag vaknar upp helt slutkörd i huvudet, det känns som jag varit vaken i tre dygn och inte precis sovit en natt. 
Som ni ser så är mina anfall skilda åt varandra och när de började svagt dyka upp mitt i livet från ingenstans så blev jag väldigt förvirrad och rädd vad som hände med min kropp. Ju starkare anfallen blev ju obehagligare blev det samtidigt som det hjälpte läkarna att ställa rätt diagnos. Min diagnos fastställdes dels med hjälp av att utesluta andra sjukdomar, framför allt då på hjärtat, och dels med hjälp av CT-röntgen, MR-röntgen, olika sorters EEG-undersökningar samt såklart symptomen i sig.
 
Sedan jag började med medicineringen har jag bara haft ett atoniskt anfall vilket jag är så glad över. Det anfallet fick jag precis i början av behandlingen innan jag var uppe i full dos. Mina absenser har minskat kraftigt och likaså de myokloniska anfallen. Jag har även börjat lära mig vad som utlöser anfallen där starka ljus och stress är de överlägset största utlösarna.
 
Till en början kunde inte läkarna säga hur bra jag skulle svara på medicineringen och hur pass frisk jag skulle bli. Eftersom epilepsin har uppstått till följd av en hjärnskada kan man aldrig vara helt säker. Dessutom ger medicinen i sig mindre roliga biverkningar (de kan jag skriva om en annan gång) så att hitta den optimala behandlade dosen med så lite biverkningar som möjligt har visat sig svårare än vad jag trodde. Dock har det lossnat rejält senaste veckorna och jag har nu goda förhoppningar om att bli helt anfallsfri. Visst håller ni en tumme för mig?
 
Förutom de anfall jag skrivit om finns det många fler sorter - epilepsi är så mycket större och bredare än vad jag hade en aning om. Jag har mött många förvånade människor i min närhet men tack och lov har inga av dem haft några fördomar utan mer nyfikenhet av att lära om sjukdomen vilket jag är glad för. 
 
Har ni några frågor? Har jag några läsare med epilepsi eller har ni kanske anhöriga med sjukdomen? 
 
 
Tacksamheten över att få vara med och få rå om sitt barn. När jag var som sjukast fick jag inte vara med Jolie själv vilket höll på att slita mig itu mer än sjukdomen i sig. Älskade, älskade, älskade barn. Som säger att mamma har "vingelhuvve" haha!
 
Störst av allt är kärleken och jag är evigt tacksam till Andreas, Jolie och någonstans även Gud tror jag. Att de tillsammans bar mig genom hösten och sjukdomen. 
 
Vill ni läsa mer om Epilepsi så hittar ni det under min kategori med samma namn. HÄR är länken.
 
 



Att lära sig leva med en sjukdom

Att lära sig leva med en sjukdom. Ja, det försöker jag göra just nu. Den 23 september var dagen då jag blev inlagd på sjukhus. Det var då de där svaga symptomen på att något inte stod rätt till plötsligt förvärrades kraftigt. Det är nu cirka 2,5 månader sedan och mitt humör och mina känslor har sedan dess gått väldigt mycket upp och ner. Jag fick redan efter två dagar på sjukhus reda på att något inte stod riktigt rätt till i huvudet. Det var det där ojämna på CT-röntgen och den där skuggan på MR-röntgen som inte borde vara där. En hjärnskada. Snabbt nämndes epilepsi då mycket av symptomen matchade det men det fanns också några tveksamheter. Utredning på utredning, EEG på EEG. Tillslut hittade neurologerna i Umeå det de letade efter och den 11 november bekräftades diagnosen epilepsi. Tjihooo tänkte jag - nu skulle jag ju bli frisk. Men...
 
...jag har nu insett att det kanske inte går så smärtfritt och enkelt som jag från början trodde. Jag läste väldigt mycket om epilepsi tiden mellan misstanke om det tills jag fick diagnosen. Läste att mediciner i de flesta fall gör susen. Tänkte någonstans att okej, ett par veckor med medicin så är jag i toppform sedan. Kan börja räkna ner det där året som anfallsfri då jag har chans att få körkortet tillbaka. Riktigt så simpelt var det ju inte. 
 
Jag har idag ätit medicin i exakt tre veckor och medicinen hjälper. Den hjälper jättemycket. Men den hjälper inte hela vägen. Och den ger biverkningar. Jag har tre olika sorters anfall (ska berätta mer om dem i ett separat inlägg) och medicinen har helt tagit bort en typ av anfall. En annan typ har minskat radikalt men förekommer fortfarande. Den tredje typen av anfall har också minskat men inte alls i den mängd vi önskat. Nu är frågan om vi ska öka på nuvarande medicinering och se om det hjälper - men hur går det då med biverkningarna? Ska vi testa en helt ny medicin? Ska vi testa att kombinera den medicin jag har nu med en annan medicin? Ja, som ni hör är det inte ett helt enkelt pussel att lägga och när jag insåg det sjönk hoppet och modet en aning. Nu har jag dock bearbetat det och accepterat tanken på att detta kommer att ta tid. Att det fortfarande finns hopp om att bli anfallsfri men att vägen dit är något längre än jag trodde. 
 
Cykling ger mig sådan energi. Så glad att jag är tilbaka i cykeln om än väldigt lugnt!
 
I vardagen ställer detta såklart till ett och annat. Jag arbetar i dagsläget 50% men utan körkort tar det tid att ta sig till och från jobb, dagis etc. Jag har världens bästa jobb men miljön i ett gym är inte den lugnaste så de fyra timmar jag är där är roliga men tuffa och det påverkar anfallen. Dagar med lite återhämtningstid = dagar med fler anfall. Så mina vardagar just nu handlar bara om att få ihop. Planera, planera, planera för att allt ska flyta så smidigt som möjligt. För att undvika att bli alltför trött. Trötthet = fler anfall.
 
Helgerna får jag välja aktivitet. Något som jag har haft småsvårt att acceptera. Jag kan inte både cykla, baka med Jolie, gå på stan och ta en fika med en vän. Jag får välja en aktivitet för att sedan försöka vila så gott det går. Frustrerande för mig som är van att hålla igång från morgon och kväll. Frustrerande eftersom jag känner mig pigg hemma i soffan. Men, jag har börjat lära mig och förhoppningsvis är det ju bara tillfälligt. Det har blivit så mycket bättre sedan jag började med medicinerna och det kommer bli ännu bättre. Det är jag övertygad om.
 
Som med allt annat i livet är det ups-and-downs men jag insett att allt ovan spelar ingen roll. Vad är ett körkort värt egentligen? Det gör saker lite besvärligare för mig att vara utan men i det stora sammanhanget är det inte viktigt. Det som är viktigt på riktigt är Jolie. Andreas. Vänner. Och allt det har jag ju precis som förut. Så länge jag har dem spelar epilepsi och hjärnskada ingen roll. Oavsett om jag blir anfallsfri eller inte. Oavsett hur mycket energi som kommer komma tillbaka eller inte. Jag hoppas såklart att jag kommer bli helt återställd som "innan" diagnosen men vänner, familj och kärlek är det viktiga. Så länge jag har dom i mitt liv står jag stadigt på benen igenom de flesta stormar!



Bye November

Känns om att det var igår jag skrev det här inlägget men det har visst tickat på en månad till sedan dess. November blev inte månaden då jag blev frisk men däremot månaden då jag fick min diagnos och då jag fick påbörja behandlingen för kanske inte ett friskt men däremot symptomfritt liv. Det går väldigt upp och ner och nu när jag landat lite ska jag knåpa ihop ett inlägg om hur det går egentligen. Energin finns inte till fullo än så när jag väl bloggar vill jag ju så gärna berätta om det roliga som händer och sker i mitt liv men jag känner samtidigt att jag har ett behov av att skriva av mig om det andra. Så ska se om energin finns till det ikväll. 
 
Nu blickar vi framåt mot mysiga december. Min plan är att komma ännu mer på fötter då, njuta av allt det mysiga månaden innebär och faktiskt även se framemot julafton för första gången på många år. Tänker även dricka julmust och äta lussebullar, skulle kunna leva på det i december, haha!
 
Kram på er!
 
Novemberminnen ♥
 
Vågade mig på en liten cykeltur i lördags och idag tog jag faktiskt cykeln till jobbet. Bilden längst upp till vänster är från i morse. Kanske inte helt optimalt ännu men så himla kul att få cykla + att jag känner mig fri på cyklen nu när jag inte får köra bil längre. Jag fick en fin start på min cykel-pendlar-vinter med minus tre grader och ingen snö på marken. Ska bli spännande att se vad jag tycker när graderna sjunker och snödjupet stiger!



Varsågod, här får du Epilepsi

Hej vänner! 
 
Om någon för åtta veckor sedan hade sagt åt mig att varsågod här får du sjukdomen Epilepsi, ta emot den och lev med den. Just ja, vi plockar ditt körkort i minst ett år också. Ja, om någon hade sagt så hade jag förmodligen brutit ihop, fått panik och gråtit floder. En för mig relativt okänd sjukdom och därmed skrämmande. Mitt körkort som jag är så beroende av både i arbetet och vardagen. 
 
Igår sa någon så till mig. En fantastiskt bra, sympatisk och ödmjuk neurolog. Han fastställde efter en långdragen utredning min diagnos. Vet ni vad jag kände? Tacksamhet. 
 
 
 
När vi kommit hem från sjukhuset igår tog jag en lång dusch, tog ett par timmar och pratade med de närmsta i telefon för att uppdatera, gick sedan och la mig och sov i nästan tolv timmar. All oro som ovetskapen skapat och ångest som kriget med vården givit mig försvann med ett knäpp med fingarnra och då slog istället tröttheten till. I dag har jag vaknat som en ny människa - så lättad och så tacksam. 
 
Nu börjar en ny resa med att hitta mediciner som passar mig. Förmodligen ska jag leva med dem livet ut så det vi vill hitta är en medicin som tar bort alla epileptiska symptom men ger mig så lite biverkningar som möjligt. Jag började med en medicin redan igår och förhoppningen är att antal anfall per dag ska minska redan inom ett par dagar framåt och att när jag är uppe i full effekt av medicinen om några veckor så är förhoppningsvis alla symptom borta.
 
Jag känner att jag har mer att säga i ämnet, allt från vilka fantastiska läkare jag mött men även vilken arrogoans andra delar av vården bemött mig med till mina känslor och tankar. Men först ska jag landa i detta nu. Landa och njuta hur konstigt det än låter. Jag har skapat en ny kategori där jag samlar alla inlägg i ämnet - från början till nu.
 
Torsdagskramar!



Mina hjärtan

Hej vänner!
 
Även neurologer har visst sjuka barn och VAB var anledningen till att mitt besök blev inställt i onsdags. Jag fick veta att jag är prio ett och först i kön på en ny tid men när det blir vet jag inte ännu. Det sliter verkligen på mig det här.
 
I torsdags följde jag med jobbet till Åre där vi skulle ha konferens i två dagar. Jag följde med på eget initiativ och tänkte det kunde vara mysigt med två dagar i världens vackraste by tillsammans med kollegor som står mig väldigt varmt om hjärtat. Fylla på energin lite så där. Det var verkligen supermysigt men priset blev högt och igår var jag helt knäckt. Andreas hittade mig avsvimmad i bilen efter han sprungit in för att handla en snabbis och senare under natten tills idag fick jag feber. Vet inte om febern hänger ihop med Åreresan men jag är inte sjuk annars så misstänker att det blev för mycket för kropp och knopp. 
 
Det sägs ju att Gud inte ger oss mer än vi klarar av att hantera så jag bryter ihop då och då och tar sedan nya tag. Tror det är A, som står mig närmast, som får dra det tyngsta lasset dessa dagar. Fixar och trixar med litet som smått, stöttar, peppar och tröstar. Världens bästa är han!
 
 
Väntar nu på att Mattias ska komma hit med Jolie och sedan att Andreas ska komma hem från sin match. Jolie sov här i natt och var så hostig och hade astmaanfall. Meningen var att hon skulle vara här hela dagen men med både hon och jag sjuk blev det lite för mycket för mig så jag är tacksam att jag fick ett par timmars avlastning. Men nu längtar jag efter henne. Så komiskt det där att en kan slita håret av sig för att energin inte räcker till men samtidigt saknar en de små så fort de är borta eller har somnat. Kärlek det!
 
Vet ni förresten annars bästa känslan just nu? När A ligger i soffan, jag går dit och lägger mig för att mysa bredvid och Jolie då blir sotis och kommer och tränger ner sig emellan oss. Att få ligga så nära med båda mina hjärtan, ja det är en underbar känsla även fast den oftast bara varar ett par minuter - sedan blir A för varm, Jolie för otålig eller nåt liknande, haha. Men ändå ♥
 
Söndagskramar och glad farsdag alla ni pappor där ute!



Du har ett nytt meddelande

När luften går ur en...
 
Vaknade upp i eftermiddag med ett missat samtal från dolt nummer och det klassiska sms:et om att ringa 133. Jag somnar ofta till på eftermiddagen de dag när jag har många anfall av den anledningen att jag blir helt slut i huvudet. Hur som helst, ringde röstbrevlådan för att lyssna av meddelandet. Tiden hos neurologen imorgon är inställd. Ny kallelse kommer. Anledningen för mig ännu okänd. Ska ringa upp imorgon. Men...
 
...när luften går ur en.
 



Blåmärke

Hej bloggisar!

Har ni haft en fin söndag? Jag har haft en mycket bättre dag än igår och glädjer mig nu inför veckan. Nu är onsdag nära på riktigt då min neurolog äntligen är tillbaka från sin semester och kan sätta fart på saker och ting. Jag känner sånt hopp och längtar verkligen!
 
Bus och mys med Jolie hela dagen lång idag. På Instagram älskar jag att ljusa upp mina bilder och jag ser ju en fördel med det nu, blåmärket syntes inte alls lika mycket där som här, haha. Ser ut som jag gjorde för 26 år sedan när jag nyss lärt mig gå och min syster hade en förkärlek för att kuffa omkull mig så jag landade på huvudet. Försökte sminka över det och trodde jag lyckats men Andreas sa i förmiddags att jag inte alls lyckats och nu när jag ser bilderna får jag visst ge han rätt, haha. Nåja, bara det onda släpper kan jag leva med ett blåmärke/bula i pannan :)
 
Kram på er!
 



Att få hjälpa när man kan

Hej vänner!
 
Huvva, tung dag här idag med många anfall, ny bula i huvudet och samtidigt själv med min 4-åring. Dumma, dumma vingelhuvud som Jolie säger. Även "dumma doktor som inte gör dig frisk mamma" är ett välanvänt citat här hemma nu för tiden. Älskade unge som förstår på sitt sätt men ändå inte. 
 
Oktober har annars på något konstigt sätt tickat på i sjukdomens tecken. September var månaden när jag blev sjuk, oktober har mest varit en lång väntan - nu håller vi tummarna att november är månaden då jag blir frisk!
 
 
Vi har sjukdomen till trots lyckats skapa några fina minnen och stunder tillsammans. Jolie, jag och A ♥
 
Jolie var förresten så gullig idag. Sundsvalls kommun efterlyste igår på sin FB-sida kläder och skor till asylsökande som anländer till vår stad nu i dagarna. Det stod att de skulle ha öppen insamling idag mellan klockan 12 och 16 så vi plockade ihop tre kassar med kläder som vi skickade med Maria till insamlingen. Jolie skickade bland annat iväg sin favoritfleece som hon vuxit ur sedan länge men så kärt fortsatt använda trots att jag köpt en ny till henne. Senast i förrgår hade vi en diskussion om fleecen men efter att jag förklarat att ett barn som ingenting har behöver den för att inte frysa var det inget problem alls att lämna iväg den. Jag berättade att de behöver kläder och skor nu när det blir kallt ute varpå Jolie svarade att de behövde pengar också - så att de kan köpa glass, en semester och ett körkort, haha. Tydligen det mest basala man gör av pengar på i en 4-årings värld. Hon la sedan till att det ju behövdes en bil till körkortet också såklart. 
 
Hoppas ni har en fin helg. Stora kramar ♥



Solsidan VS Mordor

Hej vänner!
 
Denna förmiddag har jag tagit en mini-promenad bort till vår anläggning på Skönsmon för att hjälpa till att manuellt ställa upp en dörr. Det var helt fantastiskt att få vara tillbaka på jobbet om så bara för en kort stund. Mitt fysiska mående är egentligen oförändrat, jag får frånvaroattacker flera gånger om dagen och tappar medvedandet utan förvarning cirka en gång i veckan, men jag har bestämt mig för att jobba så gott jag kan med mitt psykiska. Inte låta sjukdomen styra den psykiska delen av min hjärna. Det hjälper faktiskt och det ger mig en känsla av kontroll och att jag kan styra mig själv - åtminstone till en viss del.
 
Nu är jag tillbaka i trygga soffan igen och andas ut att jag klarade turen både psykiskt och fysiskt. Ska se om jag kan få skjuts över på "rätsia" sen så jag är hemma tills Jolie kommer hem - jag är hemma hos Andreas nu. Vi bor på två olika sidor av stan och jag hävdar bestämt att jag bor på Solsidan och A bor i Mordor men han är inte riktigt enig med mig där, haha!
 
Kram kram!
 



En gråzon

Hej vänner!
 
Snart har ännu en dag i sjukdomens tecken tickat på och jag börjar på riktigt klättra på väggarna här hemma. Kroppen värker och skriker efter frisk luft, rörelse och motion samtidigt som huvudet är helt slut. Tror ofta att jag är så pigg men blir helt färdig av minsta aktivitet. Lite som när man haft en rejäl feberförkylning och är för pigg för att ligga i soffan men för sjuk för att vara aktiv. Den gråzonen känns det som att jag befinner mig i hela tiden just nu.
 
Idag rann dock bägaren över så jag klädde på mig kläder och gick en lugn promenad runt kvarteret på egen hand. Rädslan att tappa medvedandet och falla ihop offentligt, på en bilväg eller annan "farlig" plats är enorm och jag kämpar så mot mitt eget psyke nu. Var en lättnad att komma in genom dörren samtidigt som jag är glad över att jag tog den där promenaden. Den andra delen av mitt psyke behövde det. 
 
Nu är det bara en lång väntan till den 4 november då jag har nästa tid hos en neurolog. Önskar så att det gick snabbare men tänker att till jul kanske allt det här är glömt och bortblåst sedan länge? Hoppas!
 
 
Nu väntar jag på att Mattias ska komma hit och lämna Jolie och sedan att Andreas ska komma hit från jobbet. Fiskmiddag tillsammans med mina två hjärtan och sedan har jag lovat efterrätt med. Blåpärspaj tror jag det får bli. Mums, mums!
 
Tisdagskramar!



En underbar lördag

God morgon söndagsvänner!
 
De senaste 3,5 veckorna, sedan jag blev inlagd på sjukhus, har jag träffat Jolie fem gånger och enbart en eller ett par timmar varje gång. Detta har, och är fortfarande, otroligt jobbigt och det sliter på psyket som jag vet inte vad. Att inte få finnas där för och vara med sitt barn. Jag är ett "prioriterat" fall och har fått gått före flera köer men trots detta är väntetiderna långa. Att inte få vara ensam med sitt barn som ensamstående är ju tyvärr samma som att inte få vara med sitt barn alls. Det gör mig arg och frustrerad men mest väldigt ledsen. Besöket hos läkarna i Stockholm i fredags gav inte det resultat jag hoppas på och jag väntar nu på en tid hos en neurolog den 4 november för vidare utredning.
 
Men, om senaste veckorna varit tunga och beskedet i fredags knäckte mig så gav gårdagen energi och glädje till max. Jolie kom till oss (mig och Andreas) tidigt på morgonen och vi hade sedan en heldag tillsammans. Sjukdomar och tråkigheter var som bortblåst för en dag. Vi hängde vid stranden, busade i lekparken, hade picknick, lagade middag och myste på hela dagen lång. Så himla underbart och jag är varm i hjärta. Min älskade, älskade unge och världens bästa A ♥ 
 
 
Nu ska jag ringa Jolie och se om vi kan ses en sväng idag också. Fylla på energi inför veckan. Precis lika fint väder idag så det hade varit så mysigt att komma ut en sväng. Jag orkar ju inte så mycket men det där lilla gör verkligen så mycket. 
 
Hoppas ni har en fin helg? Att ni njuter av oktober, hösten och solen och så. Kram kram!



Oktobersol

Hej vänner!
 
Tidigt i morgon bitti ska vi åka ner till Stockholm då jag ska befinna mig på Neurologkliniken där strax efter lunch. Jag börjar bli nervös nu samtidigt som jag längtar väldigt mycket. Denna vecka har varit väldigt tuff och det skulle vara underbart att få avsluta veckan med positiva besked som ger en kick in i nästa vecka. En kick åt rätt håll. Visst håller ni tummarna?
 
Idag har jag fått vara ute en sväng i finvädret. Jag är ju en "ute-i-naturen-människa" och uppskattar för det mesta alltid att vara ute i alla väder men ja, idag njöt jag extra efter att varit instängd mer eller mindre i tre veckor nu. Det var det helt fantastiskt att få dra ner frisk luft i lungorna och njuta av oktobersolen som värmde så gott i ansiktet!
 



Videoblogg: Hej hej!

 



Klinisk fysiologi

Hej vänner!
 
Imorse var det dags för mig att göra ett nytt EEG av hjärnan. EKG känner de flesta till och man kan säga att EEG är samma sak men att det är hjärnans signaler man mäter i stället för hjärtats. Jag gjorde ett i samband med att jag låg inne men idag var det alltså dags igen. Skillnaden denna gång var att jag inför detta EEG skulle vara så trött som möjligt och fick därför vara vaken hela natten. Det är lättare att provocera fram hjärnans felsignaler under extrem trötthet och det är därför man gör på detta vis. Huvva, huvva säger hon som har svårt att hålla ögonen öppna efter klockan 22 om kvällarna. 
 
Jag är så tacksam att Andreas satt vaken med mig och såg till att jag inte somnade när vi kom in på småtimmarna. Tröttheten i kombination med epilepsin/vad-det-nu-är-för-fel var hemsk och jag kan erkänna att jag fällde mer än en tår under natten. Tror jag är extra känslig nu med tanke på allt som hänt senaste veckorna. Det börjar ta stopp för vad känslorna orkar med. Men, nu är det gjort och med det är jag ett steg längre fram. Nu kommer jag förmodligen remitteras vidare till Stockholm eller Umeå för vidare undersökningar men det vet jag mer om först imorgon.
 
 
Det känns skönt att fortsatt skriva relativt öppet om detta, att ventilera och få stöd av er. Jag är fortsatt i det stadiet att jag gärna inte vill läsa om andras sjukdomshistorier med epelepsi då jag dels helt enkelt inte vet att det är det ännu och dels finns det lika många varianter som utgångsscenarion när det gäller epilepsi. Men jag lovar att säga till när och om jag är redo så får ni gärna dela med er för att hjälpa både mig och varandra. Hoppas ni förstår hur jag menar här.
 
Kram på er och hoppas att ni mår bra ♥



När min hjärna blev min fiende

Hej vänner!
 
Hur mår ni? Här går det upp och ner och ovissheten tär på mig även om jag försöker hålla humöret uppe. Igår var det dags igen och BAAM sa det i duschen och jag går numer runt med en bula som täcker halva pannan. Rädslan att inte veta när det kommer nästa gång är nog värst. Många tankar far igenom huvudet och skräcken över att det är epilepsi har nu övergått till en farhåga att det inte ska vara det - för vad är det då? På måndag väntar nästa undersökning och jag längtar. Efter det kan jag förhoppningsvis få svar. Jag vet inte riktigt vad vi ska hålla tummarna för men håll gärna en tumme ändå är ni gulliga.
 
Någon av er tipsade om en bok som heter "När min hjärna blev min fiende" och jag uppskattar det tipset så mycket. Tusen, tusen tack. Jag har tyvärr inte koncentration eller ork att läsa en bok nu och jag har heller inte hittat den som ljudbok men däremot har jag orkat läsa några rader om boken och dess författare Susannah. Nu är hon och jag inte i samma situation, hon var mycket sjukare än vad jag är, men det är ändå så skönt att läsa om någon som gått från fullt frisk till att bli helt "knäpp i huvudet" till att åter bli frisk igen. Igenkänningsfaktorn är så stor. Lättnaden över att hon fick hjälp ger hopp. När energin finns ska jag läsa boken. 
 
 
Växlar mellan min soffa och Andreas soffa. Det var hans hand ni såg där på bilden där i förra inlägget. Ni som hängt med har läst lite om han här och där i smyg sedan i somras faktiskt. Tror jag skrev om honom i det här inlägget för första gången. Andra gången han nämndes i bloggen var här. Vi tar det eftersom här i bloggen men jag lovar ni kommer gilla honom lika mycket som jag gör ;)
 
Kram!



Stormen som nu passerar

Hej oktober!
 
"Make it a september to remember" såg jag att många skrev på sociala medier i början av månaden. Visst blev det en september jag kommer att minnas om än kanske inte på det mest positva sätt. Som flera av er är inne på när ni lämnar kommentarer så är ovissheten det värsta. Bara jag får reda på vad jag har att förhålla mig till så är jag redo att kavla upp armarna och köra. 
 
September innehåller dock även fina minnen. Många härliga cykelturer där i början av månaden. Kvalitetstid deLux i skogarna med hon i mitten på kollaget som jag älskar så mycket. Och så den där handen där uppe till höger som håller min hand hårt, kärleksfullt och stadigt genom stormen som nu passerar. 
 
 
Jag är hemma nu i väntan på nästa undersökning som är ett steg i processen att ställa en diagnos. Egentliigen är jag varken sämre eller bättre än när jag låg på sjukhus så det är blandade känslor med att vara hemma. Otroligt skönt men samtidigt läskigt de stunder jag är själv. Håller mig mest i soffan av rädsla att falla illa igen. En dag i taget sa vi, eller hur?
 
Kram kram!



Tidigare inlägg
Annonsera här »